Miten yksi perhe käsittelee erityistarpeiden korottamisen kustannuksia


Marraskuun loppupuolella iltapäivällä Vicki Fouche lämmittää leivänpaahdin uunissa jäädytettyä pizzaa.

Hänen tyttärensä Hannah, 10, odottaa ruokapöydänsä Ocalassa, Floridassa, kotona.

Hannahilla on haasteita syömällä omaa. Hänellä oli diagnosoitu aivopahoinvointi, neurologinen häiriö, joka vaikuttaa motorisiin taitoihin, lihasten sävyyn ja liikkumiseen, kun hän oli 6 kuukauden ikäinen.

Vicki, 48, sijoittaa kaksi levyä Hannahin eteen. "Kuulehan. Mikä pizza haluat? Haluatko "Lion King" tai Olaf? Vicki kysyy, viitaten Disney-hahmoihin, jotka koristavat jokaista levyä. ”Mistä haluaisit? Leijonakuningas? Olaf?”

Hannah vastaa vain äänellä – joka olisi useimmille käsittämätöntä. Mutta ilman mitään sanoja vaihdetaan, hänen äitinsä tietää, mikä on väärin.

”Etkö halua kumpaakaan?” Hän arvaa. "Haluatko riisua?"

Hannah sanoo toisen hämärän äänen.

"Olet kipu takapuolella, tiedätkö sen?" Vicki vitsailee, ja hän ruoskaa levyt Hannahista, luovuttamalla pizzan siivun Hannahin 21-vuotiaalle sisarelle Bethanylle.

Vicki lähtee takaisin pakastimeen saadakseen esineitä, jotka ovat yksi Hannahin suosituimmista elintarvikkeista.

Kun Hannahin lounas on lämmitetty, Vicki tuo Hannahille lautasen, jonka huomion kiinnittää iPadiin hänen edessään. Vicki lähtee leikkaamaan pretzel-puremista pieniksi paloiksi ja ruokkimaan häntä.

Hannahin tila on hypotoninen, mikä tarkoittaa, että hänellä on alhainen lihasten sävy – erityisesti pään, kaulan ja rungon. Hän ei voi seisoa omalla, kävellä tai puhua.

Hannahilla on kognitiiviset kyvyt kommunikoida; hänellä ei vain ole fyysisiä kykyjä puhua enemmän kuin muutama sana. Hän käyttää iPadissaan sovellusta, jonka avulla hän voi valita sanoja ja lauseita puhumaan ääneen. Itse asiassa Vicki sanoo, että Hannah käyttää appia usein pyytääkseen pretzel-puremista.

On olemassa monia muunnelmia aivohalvauksesta. Joillekin häiriölle on vähäinen vaikutus heidän elämäänsä. Toiset vaativat ympärivuorokautista hoitoa.

Bethany Newton lapsenvahtaa sisarensa Hannah Fouchen, kun heidän äitinsä on Mikayla, nuorin sisar, ratsastus. Tina Russell / Penny Hoarder

Mukaan Aivojen Palsy Alliance -tutkimussäätiö, 1: stä 323: sta US-vauvasta diagnosoidaan aivohalvaus. Häiriötä ei tunneta, mikä vaikuttaa noin 17 miljoonaan ihmiseen ympäri maailmaa.

Hannahin fyysiset haasteet tarkoittavat, että Vickin ja hänen miehensä Timin on huolehdittava Hannahista samalla tavalla kuin lapsen hoito. He ruokkivat häntä. He uivat häntä. He kantavat hänet käytävällä ja nostavat hänet turvaistuimelle, joka muistuttaa ylimitoitettua sänkyä.

Hannahin vanhemmat kantavat myös kaikki taloudelliset velvollisuudet kasvattaa lapsi, jolla on aivopahoinvointi.

Fouches on viiden hengen perhe, joka asuu alle 45 000 dollaria vuodessa. Vaikka Bethany, heidän vanhin tyttärensä, ei enää asu kotona, Vickillä ja Timilla on 6-vuotias tytär Mikayla, ja he ottivat 15-vuotiaan veljentytärensä Naomin viime kesänä.

Tim, 48, joka toimii asuntorakentamisen arvioijana mukautetun kodin rakentajalle, on perheen ainoa perhe.

”Työskentelen kovasti”, Tim sanoo. ”Miehenä ja isänä yrität ylläpitää tasapainoa työhön ja siellä olemiseen perheellesi samaan aikaan. Kun teet sen, ja sinusta tuntuu, että olette vielä jääneet kuun loppuun mennessä … joskus se turhautuu. "

Miksi tehdä enemmän rahaa ei ole vaihtoehto

Tim ja Vicki Fouche puhuvat rahasta illallisen jälkeen, heidän kotinsa Ocalassa, Fla. ”Asiota, jota taistelen, on talous, Tim sanoo. Tina Russell / Penny Hoarder

Perhe täyttää Medicahan ja sosiaaliturvan edut Hannahille sekä stipendin, joka kattaa kotikoulutuskulut. Mutta Vicki sanoo pelänneensä mahdollisuuden menettää tämän avun, jos hänen miehensä saa enemmän rahaa.

”Olemme [between] sananlasku ja kova paikka ”, hän sanoo.

Fouches tuntee muita perheitä, joilla on vammaisia ​​lapsia, jotka eivät ole oikeutettuja tukeen eivätkä pysty saamaan tiettyä hoitoa tai laitteita, jotka kuuluvat heidän yksityisen vakuutuksensa piiriin.

"Jos [Tim] saivat enemmän rahaa ja sitten he ottivat [Medicaid away], se maksaisi meille enemmän pitkällä aikavälillä ”, Vicki sanoo.

Vicki hoitaa yleensä laskujen maksamisen ja budjetoinnin perheelle, koska Tim toimii kokopäiväisesti.

”Kuinka hän tekee sen, en tiedä”, Tim sanoo. ”Hän ottaa jotain pois mitään, ja hän maksaa laskut. Mutta se on taistelu joka kuukausi.

Fouchesilla on luottokorttivelkaa 10 000 – 15 000 dollaria. He ovat käyttäneet luottokorttejaan odottamattomien kustannusten noustessa, kuten silloin, kun lähetyksessä meni viime vuonna pienoiskuljetus. He ovat ostaneet kotikoulutuksen luotolla, vain myöhemmin myöhemmin Hannahin apuraha ei korvaa kustannuksia.

Joka vuosi he haluavat laittaa rahaa syrjään veronpalautuksesta säästääkseen hätätilanteita. Valitettavasti se ei ulotu läpi vuoden. Heillä ei ole muita taloudellisia turvaverkkoja.

”Meillä ei koskaan ole rahaa säästää”, Vicki sanoo. "Olemme onnekkaita, että meillä on tarpeeksi maksamaan laskujamme."

Medicaid auttaa … mutta sillä on rajoituksia

Joka viikko Hannah näkee puheterapeutin, fysioterapeutin ja työterapeutin. Hän osallistuu myös terapeuttiseen ratsastukseen. Avun vuoksi Fouches ei tarvitse maksaa taskusta mitään.

Fouches on myös saanut joitakin Hannahin laitteista, jotka maksetaan Medicaidin kautta: sähköinen pyörätuoli, manuaalinen pyörätuoli, kävelijä, suihkutuoli ja Hannahin turvaistuin sekä ravitsemukselliset juomat ja vaipat.

”Olemme hyvin, hyvin siunattuja”, Vicki sanoo.

Mutta Vicki sanoo, että vaipat Medicaid-kannet Hannahille vuotavat helposti. Sähköpyörätuoli on toiminut useita kertoja.

Hannah ei koskaan tuntenut olonsa mukavaksi ensimmäisessä suihkutuolissa, jonka he pääsivät Medicaidin läpi, kun hän oli vähän, joten hänen isänsä rakensi yhden PVC-putkesta ja trampoliinimateriaalista.

Vicki sanoo olevansa iloinen, että hänen miehensä on niin kätevä. Hän rakensi myös etuovelle raskaan pyörätuolin rampin ja laajensi keittiön sisäänkäyntiä niin, että Hannahin pyörätuoli mahtui.

Hannah Fouche, 10, joka ei pysty seisomaan omalla puolellaan, saa kylpyään erityisessä tuolissa äitinsä avustuksella. Tina Russell / Penny Hoarder

Medicaidin hyväksymien pyyntöjen saaminen voi olla haastavaa, Vicki sanoo. Hän sanoo, että virasto vaatii perusteellisia selityksiä siitä, miksi he tarvitsevat tiettyjä laitteita tai hoitoa ja miten Hannah hyötyy.

Ja vaikka jokin on hyväksytty, perhe joutuu joskus maksamaan osan siitä. Esimerkiksi viime keväänä Hannah sai kolme viikkoa intensiivihoitoa Floridan Melbournessa sijaitsevassa laitoksessa. Medicaid kattoi hoidon kustannukset, mutta perhe joutui maksamaan matkasta ja majoituksesta, koska laitos oli kolme ja puoli tuntia kotoa.

Perhe myi rannerenkaita varainkeräykseen ja teki noin 2300 dollaria.

"Päädyimme joutumaan keksiä sen ulkopuolelle taskustamme", hän sanoo. ”Me nostimme suurimman osan siitä, mutta ei [all].”

Hylätty suunnitelma

Vicki Fouche -myymälät päivittäistavarakaupoille Sam's Clubissa tyttärensä Mikaylan, 6 ja Hannah 10: n kanssa Ocalassa, Fla: ssa. Tina Russell / Penny Hoarder

Vicki työskenteli tyttöjen partiolaisohjelmien koordinaattorina, mutta korkeat päivähoitokustannukset aiheuttivat hänen tulleensa kotona äidiksi Hannahin jälkeen. Hän ajatteli, että se olisi väliaikainen ja että hän palaisi töihin, kun Hannah aloitti lastentarhan. Sitten hän joutui odottamatta raskaaksi Mikaylan kanssa.

Vickin putket olivat sidottuja tämän raskauden jälkeen. Kun Hannah oli koulussa, Vickin uusi suunnitelma oli palata töihin, kun Mikayla oli päiväkodissa. Mutta sitten Hannah alkoi hankkia kokemuksiaan koulussa.

”Hän tuli kotiin kerran, kun matto paloi poskellaan, musta silmä, jaettu avoin huuli, ja he sanoivat, että hän putosi ympyrän aikaan”, Vicki muistuttaa, että hän epäilee, että Hannah putosi pois vaihtopöydästä. ”Hän tuli kotiinsa 90% ajasta lounaallaan [uneaten].”

Fouches oli huolissaan, että tyttärensä ei saanut kunnollista hoitoa koulussa. Kaksi viikkoa ennen kuin Hannah aikoi aloittaa kolmannen luokan, hänen vanhempansa kertoivat, että hän palaa pian kouluun. Hän huusi hysteerisesti.

”Mitä 8-vuotias lapsi vihaa koulua niin pahasti?” Vicki kysyy.

Niinpä Fouches teki päätöksen tyttöjen kotikoulusta, ja Vicki luopui suunnitelmastaan ​​palata töihin. Vaikka Vicki tekee paljon perhettään, hän tuntuu joskus huonolta, että hän ei pysty ansaitsemaan tuloja. Tim sanoo kuitenkin, että hän on erittäin kiitollinen roolistaan, jota hän on ottanut.

”[It’s] se kannattaa paljon, jotta hän voisi olla lasten kanssa, pitää heidät turvassa ja [see to it] että he huolehtivat ja saavat hyvän koulutuksen ”, hän sanoo.

Se ei ole ainoa uhri, jonka Fouches on joutunut tekemään.

Hannah Fouche innostuu suosikkitoiminnassaan, hevoshoitohoidossa Marion Therapeutic Riding Associationissa. Tina Russell / Penny Hoarder

Vicki sanoo, että he eivät halua mennä paikkoihin, jotka eivät asu Hannahille, kuten leikkipaikka tai messu. Jos Mikayla haluaa mennä, hänen on odotettava, kunnes yksi vanhempi voi jäädä kotiin katsomaan Hannahia.

Fouches yrittää varmistaa, että Mikayla saa tehdä asioita, joita hän haluaa – kuten voimistelua ja T-palloa -, mutta rahat eivät aina ole paikalla, jotta hän voi osallistua. Vicki sanoo joutuneensa veloittamaan T-pallon rekisteröintimaksut luottokortiltaan. He maksavat luokasta voimistelusta, ja kun raha on tiukka, he vain ohittavat sen viikolle.

Eräs erityinen hoito, jota koko perhe nauttii, on menossa Disney Worldiin, joka on vain noin puolentoista tunnin ajomatkan päässä kotoa. Viime vuonna Fouchesilla oli vuotuinen kulku. He saivat ne joululahjaksi tytöille ja maksoivat heiltä kuukausittain. Vicki sanoo kuitenkin, että he päättivät olla uusimatta tämän vuoden kulkua, kun Disney nosti hintojaan.

”Se on ollut todella turhauttavaa”, hän sanoo. ”Se on todella ainoa asia, jota teemme lasten kanssa… Hannah ei tunne vammautumista Disneyssä. Hän voi mennä kaikkiin ratsastaa. Hän ei voi tehdä sitä kaikissa muissa puistoissa.

Heidän suunnitelmansa ja unelmansa epävarmalle tulevaisuudelle

Noin kymmenen vuotta sitten, kun Hannahia diagnosoitiin aivopahoinvointi, Vicki muistaa lääkärin, joka selitti diagnoosin kahdesti.

”Luulen, että useimmat ihmiset saavat hysteerisiä ja emme, joten lääkäri [asked]”Ymmärrätkö, mitä sanon sinulle?” Hän sanoo.

Mutta Vicki ja Tim tiesivät, että jotain vakavaa oli väärässä Hannahissa. Heidän tyttärensä ei täyttänyt hänen ikänsä tyypillisiä virstanpylväitä. He eivät molemmat olleet epäillyt, että se oli aivopalku.

Sen sijaan, että he olisivat tuhoutuneet, he olivat kiitollisia, kun Hannahilla ei ollut terminaalista sairautta, vaan pikemminkin häiriötä, joka voi parantua ajan myötä hoidon kautta.

Ja Fouches ovat nähneet Hannahin edistyksen vuosien varrella. Hän voi istua ilman avustusta, kun taas hänen ruumiinsa ei ollut tarpeeksi vahva tukemaan itseään.

Yksi puheterapeutti kertoi Fouchesille, että Hannah ei koskaan kykene toimimaan viestintälaitteella.

”Hän sanoi, että hän ei koskaan olisi tarpeeksi vahva työntämään viestintäpainikkeita”, Vicki muistuttaa. ”Ja kyllä, tämä lapsi on piiska iPadissa. Se ei ole edes hauska. ”

Vicki Fouche houkuttelee Hannahia Keski-Floridan protetikoilla ja ortopediassa Ocalassa, Fla., Jossa Hannah sai uusia jalkaharjoituksia, jotka voisivat vahvistaa hänen jalkojaan ja estää häntä tarvitsemasta lonkkakirurgiaa tulevaisuudessa. Tina Russell / Penny Hoarder
Hannah Fouche, joka oli kipeässä hänen jalkojensa ansiosta, lohduttaa hänen perheensä nukkumaan mennessä. Kiinnikkeet myös estävät häntä taivuttamasta puoliksi yön aikana. Tina Russell / Penny Hoarder

Joulukuun alussa Hannah oli sovitettu jalkaharjaan, joka pitää hänen ruumiinsa taitettuna nukkumaan. Koska hän ei voi hallita raajojaan, se voi olla vaarallista, jos hän taivuttaa itsensä puoleen yön yli, mikä saa hänet loukkaamaan itsensä tai jopa estämään hänen hengityksen. Hannah nukkuu usein huolissaan olevien vanhempien sängyssä, jotta he voivat seurata häntä tarkasti.

Muutama viikko sen jälkeen, kun sait tukit, Tim sanoo, että hänellä on edelleen vaikeuksia sopeutua siihen. Hannah'n terapeutti ehdotti, että rintaliivit asetetaan tunti tai kaksi illalla ja työskentelivät tiensä ylöspäin sen käyttämiseksi nukkuessaan. Kun Hannah pystyy käyttämään rintaliiviä yön yli ja siirtymään omaan sänkyynsä, hänen vanhempansa voivat saada lepoisamman yöunen.

Fouches toivoo vielä, että Hannah joutui parantamaan elämäänsä.

He haluavat, että Hannahilla on mobiili stander, laite, joka auttaisi häntä seisomaan ja liikkumaan ilman oman painonsa tukemista.

"Voimme seistä hieman … mutta viimeiset pari kertaa olimme hänen kävelijöissään, hän on saanut niin ylikuumentuneen, hän on heitetty ylös", Vicki sanoo.

Tim Fouche kuljettaa Hannaa kotiinsa käytävän kautta. Perhe ei voi varata nostolaitteistoa, joten he kuljettavat hänet usein huoneesta toiseen. Tina Russell / Penny Hoarder

Laitteen, joka ei tee Hannah-kantaa tukemaan itseään, ottaminen olisi ihanteellinen. Pyörätuolissa oleminen aiheuttaa Hannahille usein huonon liikkeensä jalkojensa sisällä.

Vicki sanoo kuitenkin, että Medicaid ei kata matkapuhelinta, koska Hannahilla on jo sähköpyörätuoli. Hän sanoo, että se maksaa 5 600 dollaria, jotta perhe ei maksa rahaa.

Hän sanoo myös, että olisi ihanaa olla talossa nostolaite, joka nostaisi Hannahin. 60 kiloa, Hannah ei ole helppo kantaa enää.

”Pelkäänkö, että aion pudota hänen kanssaan,” sanoo Vicki, joka oli joutunut sairaalaan kahdesti viime vuonna huonojen pudotusten jälkeen. Onneksi hänellä ei ollut Hannahia missään tapauksessa.

Tim Fouche lepää, kun hän on täynnä työpäivää. Tina Russell / Penny Hoarder

Fouches toivoo myös, että heillä olisi esteettömyys, mutta ne eivät ole varaa. Vicki sanoi, että vaikka heidän nykyinen tila-auto muutettaisiin pyörätuoliksi, se maksaa noin 15 000 dollaria.

Sen sijaan heidän täytyy nostaa Hannah minihuoneeseen, ja he käyttävät manuaalista pyörätuoliaan, kun he menevät ulos.

Hannah on vain 10-vuotias, mutta Tim ja Vicki ovat miettineet, mitä hänen elämänsä tulee olemaan ikääntyessään. On epävarmaa, mitä Hannah pystyy tekemään yksin, kun hän saavuttaa aikuisuuden.

”Jos saisimme hänelle yhden toiveen … toivon todella, että hän voisi puhua”, Vicki sanoo. ”Luulen, että tämä tekisi hänelle suurta eroa sen sijaan, että sen olisi luotettava viestintälaitteeseen. En tiedä, onko se koskaan tapahtunut – ja jos se ei ole, se on hieno – mutta jos minulla olisi valintansa hänen kävelemisensä tai puhumisensa välillä, haluan mieluummin puhua. "

Yksi asia Vicki ja Tim eivät tiedä, että he eivät koskaan halua sijoittaa Hannahia hoitokodissa. Fouchit sanovat, että heidän uskonsa Jumalaan antaa heille voimaa käsitellä kaikkia heidän tiensä tulevia haasteita.

Kaiken kaikkiaan Vickin suurin toivo hänen tyttärelleen on yksi vanhemmista lapselleen.

”Haluan vain, että hänellä on [good of] elämä sellaisenaan, hän sanoo.

”Jos saisimme hänelle yhden toiveen … toivon todella, että hän voisi puhua”, Vicki sanoo. "Luulen, että tämä olisi valtava ero hänelle, sen sijaan että sen olisi luotettava viestintälaitteeseen." Tina Russell / Penny Hoarder

Jos kasvatat erityistarpeita omaavaa lasta, lue lisää siitä, miten suunnitella taloudellisesti lapsesi tulevaisuutta.

Nicole Dow on Penny Hoarderin vanhempi kirjailija.

Penny Hoarderin lupaus: Tarjoamme tarkkoja ja luotettavia tietoja. Siksi voit luottaa meihin ja miten me teemme rahaa.